Conozca un adaptador: Greg Merritt

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El socio del paciente de ADAPTABLE, Greg Merritt, comparte su perspectiva sobre el valor que los pacientes aportan a la investigación clínica y cómo los pacientes y los investigadores pueden trabajar juntos en la investigación y el tratamiento.

Greg Merritt

“Cuando se invita a las personas a involucrarse con la investigación y a compartir todas sus experiencias, podemos estudiar un interrogante desde una perspectiva verdaderamente colaborativa, creando una cultura de curiosidad y la posibilidad de innovación. ¡El mantra aquí es la fuerza en nuestras diferencias!”

¿Por qué es importante una investigación centrada en el paciente?

¡El mayor valor de una investigación centrada en el paciente es incorporar pacientes! Esto puede sonar obvio dado que los pacientes se encuentran exclusivamente calificados para comprender la importancia de la investigación. Cuando los investigadores trabajan largas horas, tienen la opción de irse a su hogar y dejar de pensar en la enfermedad en estudio. Sin embargo, los pacientes nunca dejan de pensar ni vivir con su enfermedad. Los pacientes se acuestan y se levantan con su afección. Cuando las respuestas a los interrogantes de la investigación son positivas o pueden derivar en una mejora significativa en la calidad de vida, tiene sentido que los pacientes se involucren de manera importante en la investigación desde el principio.

En una reunión de investigación reciente, auspiciada por Health eHeart Alliance, vi de antemano el valor de tener pacientes en la sala analizando y priorizando los interrogantes de la investigación. Saber qué preguntas hacer es clave y los pacientes deben formar parte de este proceso de priorización, especialmente cuando los recursos y la financiación son limitados.

En el caso de ADAPTABLE, al menos para mí, he tomado aspirina como medida preventiva durante aproximadamente 16 años. Si me preguntaban si sabía lo que hacía la aspirina, más allá de prevenir un infarto de miocardio, no hubiese podido contestarle. Si me preguntaba por qué tomaba la dosis que tomaba o por qué esa dosis era correcta, tampoco hubiese podido responder eso. Al hablar sobre ADAPTABLE y el interrogante sobre la dosis de aspirina con otros pacientes cardíacos, generalmente escucho, “¡Debemos averiguarlo!” Es grandioso saber que ADAPTABLE ayudará a responder qué dosis es la correcta para los pacientes cardíacos e incluye a estos pacientes en el diseño del interrogante y el estudio.

¿Cómo pueden los pacientes e investigadores trabajar juntos como socios en la investigación y el tratamiento?

La participación del paciente necesita ser bienvenida y deseada. Los investigadores y médicos de la atención de la salud necesitan ver esto como una oportunidad, no un inconveniente. En la investigación, los pacientes usan dos sombreros. El primer sombrero es su “sombrero de paciente”: Me encuentro aquí para el tratamiento o participando en un proyecto de investigación porque me interesa lo que sucede. Mejoraré o empeoraré o el interrogante de la investigación presentado podría mejorar mi vida o la de mi familia en el futuro. El segundo sobrero que el paciente usa es el sombrero de su “experiencia de vida”. Al usar este sombrero, los pacientes recurren a experiencias de su campo profesional, educación, antecedentes de salud, etc. Los investigadores pueden aceptar estas perspectivas diferentes que los pacientes traen y observar el problema o interrogante con un nuevo lente.

Es muy importante dar valor a la experiencia de asociarse con los pacientes en la investigación. ¡Es posible que los investigadores se sorprendan con los comentarios de los pacientes y se topen con la innovación! Cuando se invita a las personas a involucrarse con la investigación y a compartir todas sus experiencias, podemos estudiar un interrogante desde una perspectiva verdaderamente colaborativa, creando una cultura de curiosidad y la posibilidad de innovación. ¡El mantra aquí es la fuerza en nuestras diferencias!

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