Cuando los pacientes se asocian con investigadores: Perspectiva de Kevin

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El socio de un paciente de ADAPTABLE, Kevin Edgley, comparte la forma en que comenzó a participar en ADAPTABLE y por qué este estudio y esta investigación centrada en el paciente es importante.

Como ingeniero, siempre me gustó trabajar con los clientes, y ya desde el principio fue evidente que las personas a las que les vendemos los equipos y que los usan todos los días, de alguna manera, saben más que los ingenieros que los diseñan. Siempre es bueno hablar con los clientes porque pueden ser sinceros acerca de lo que les gusta y no les gusta; esto ha sido muy útil para mí en mi profesión. Esta experiencia como adaptador es similar en este aspecto, es diferente y valioso.

¿Cómo comenzó a participar en una investigación centrada en el paciente?

Estaba sentado en mi hogar una noche y mi cardiólogo me llamó. Me dio un poco de miedo… Mencionó el estudio y me preguntó si me gustaría participar, y yo dije que sí. La mitad de mi vida estuve involucrado en la investigación y el desarrollo (desde la perspectiva de ingeniería mecánica) y, aunque esto es muy diferente, los principios son similares. Mis intereses y antecedentes se relacionan con este tipo de trabajo.

¿Por qué cree que el estudio ADAPTABLE es importante?

No tengo muchas experiencias para comparar esto en términos de investigación médica. Por lo que conozco, tener en cuenta la opinión del paciente en un estudio, en lugar de simplemente hablar con profesionales académicos y hacer suposiciones, es importante. ¡Esta es una oportunidad única e importante!

¿Qué es lo que más le gusta de participar en el estudio ADAPTABLE?

Disfruté hacer algo distinto y que no esté relacionado con mi profesión; también me gustó pensar acerca en la investigación de manera diferente. ADAPTABLE ha sido un gran cambio de ritmo para mí. Disfruto interactuar con los otros adaptadores y escuchar sus diferentes puntos de vista, que normalmente no consideraría por mi cuenta. Como ingeniero, siempre me gustó trabajar con los clientes, y ya desde el principio fue evidente que las personas a las que les vendemos los equipos y que los usan todos los días, de alguna manera, saben más que los ingenieros que los diseñan. Siempre es bueno hablar con los clientes porque pueden ser sinceros acerca de lo que les gusta y no les gusta; esto ha sido muy útil para mí en mi profesión. Esta experiencia como adaptador es similar en este aspecto, es diferente y valioso.

¿Por qué es importante una investigación centrada en el paciente?

Creo que un enfoque centrado en el paciente es importante y la comunicación con el público es uno de los aspectos más difíciles. Cuando les menciono este proyecto a distintas personas, se sorprenden. Para el público, la cuestión acerca de la dosis de aspirina es un caso cerrado. Ya está arraigado que la dosis de 81 mg es la dosis correcta. Las personas no siempre están dispuestas a pensar que puede haber otra respuesta.

 

Es ridícula la forma en que los estudios se presentan en los principales medios de comunicación. Se dice que el café es bueno un año y, el próximo año, se dice que es dañino. No estoy seguro de que el público general (del que formo parte) tome estos hallazgos con seriedad y, en ocasiones, los resultados del estudio se minimizan debido a que se recibe mucha información contradictoria.

 

El público no lee revistas médicas ni los resultados de los estudios en profundidad, necesitamos pensar en maneras de compartir información sobre investigaciones que no sean contradictorias e incorporar la perspectiva del paciente.

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