Lecciones fundamentales aprendidas por parte de los socios de los pacientes de ADAPTABLE

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Los socios de los pacientes de ADAPTABLE, también conocidos como adaptadores, proporcionan información al equipo del estudio en cada paso crítico en el proceso de investigación. A los adaptadores les interesa mucho la investigación centrada en el paciente y recurren a experiencias de su trabajo y vida personal para mejorar la experiencia de los participantes de estudios de investigación actuales y futuros. En este asunto, les pedimos a los adaptadores que compartan las lecciones fundamentales aprendidas en ADAPTABLE.

  1. El respeto mutuo entre los directores e investigadores del paciente ha ayudado a construir una comunidad comprometida y solidaria que mejora la experiencia de investigación para todas las personas involucradas.
  2. Nuestra participación como asesores de los pacientes en investigación es importante porque puede ayudar a nuestros familiares y amigos en el futuro.
  3. Reclutar pacientes para estudios como ADAPTABLE es más difícil de lo que pensamos. Este es el motivo por el cual el compromiso personal de los participantes del estudio es tan importante.
  4. Nos gusta que los participantes compartan sus motivos personales para inscribirse en ADAPTABLE y disfrutamos leer sus historias.
  5. Los pacientes brindan aportes valiosos sobre los procedimientos del estudio y sobre cómo abordar desafíos. ¡ADAPTABLE es verdaderamente un auténtico estudio centrado en el paciente!
  6. Hemos aprendido que los investigadores pueden ser divertidos y que son personas comunes.
  7. La participación del paciente al comienzo de un estudio pueda ayudar a que el estudio sea mejor y más amigable.
  8. El diseño de las comunicaciones del estudio por parte de los pacientes ha ayudado a comprometer a nuestra comunidad del estudio.
  9. Participar en Adaptable ha hecho que nos sintamos más empoderados y proactivos en cuanto a nuestra propia atención médica. Esperamos que esto también les haya pasado a los participantes del estudio.
  10. Los pacientes y los investigadores necesitan estar conectados. Los asesores de los pacientes pueden ayudar a los investigadores a mantener a los pacientes en el centro de la investigación y, así, mejorar las preguntas de la investigación. Las respuestas a estas preguntas pueden ayudar a mejorar su calidad de vida.
  11. Un buen facilitador o enlace es crucial para ayudar a guiar y orientar la comunicación entre los investigadores y asesores del paciente. Se debe tener en cuenta el rol de un facilitador en los presupuestos de los estudios de investigación.
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